Selten: Für eine unbefangenere Sicht auf seltene Erscheinungen – auch schon im Kindesalter

Was sind „Seltene Erkrankungen“?
In Deutschland leben 5 % der Menschen mit einer Seltene Erkrankung (SE), das sind etwa 4 Millionen Menschen1. Von den bisher bekannten rund 8.000 Seltenen Erkrankungen können derzeit nur knapp 3% mit einem spezifischen Behandlungskonzept therapiert werden2. Etwa 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und verlaufen häufig chronisch2. Neben einem Leidensweg, der oftmals schon im Kindesalter beginnt, begleiten körperliche Einschränkungen die Patient:innen oft schon von Anfang an. Als Kinder mit ihren Eltern zusammen und später als Erwachsene befinden sich Menschen mit einer SE in einem stetigen Kreislauf aus Arztterminen und Therapien – ein Zustand der psychisch belasten kann und ein Alltag, der sich in vielen Bereichen um die Krankheit dreht.3 Hinzu kommen noch Stigmatisierungen - häufiger vor allem dann, wenn die SE optisch sichtbar ist. Wenn eine Diagnose gestellt wird, haben Betroffene und ihre Angehörige oft eine viele Jahre andauernde Odyssee hinter sich. Dennoch ist es für viele Erkrankte eine Erleichterung zu erfahren, woran sie leiden – auch wenn oftmals noch keine Therapieoptionen zur Verfügung stehen.

Das Kinderbuch „Ein Tier namens Selten“
Wie oben schon angeklungen ist, sind Stigmatisierungen ein häufiges und zusätzlich belastendes Problem für die Betroffenen. Um bei Kindern schon frühestmöglich dahingehend aufzuklären und somit Menschen mit chronischen  oder Seltenen Erkrankungen zu integrieren, statt sie auszugrenzen, wurde das Buch „Ein Tier namens Selten“ konzipiert.

Schon die erste Szene im Buch zeigt eine Situation, in der sich die Beteiligten nicht sehr integrativ oder einfach nur „normal“ verhalten: Darin geht das Tier Selten durch einen Park und wird von Umherstehenden kritisch beäugt. Natürlich ist ein Tier mit Flügeln, Fell und Schuppen außergewöhnlich – aber statt es darauf anzusprechen kommen nur grobe Kommentare; ein Gefühl von Ausgrenzung stellt sich bei „Selten“ ein. Doch nur kurze Zeit später wird das Mädchen Ella auf Selten aufmerksam. Sie überschüttet ihn mit ihrer Offenheit und Unbefangenheit – und Selten nimmt seinen so bunt zusammengewürfelten Körper mit seinen vielen tollen Eigenschaften immer mehr als besonders wahr. Durch die vielen Abenteuer mit Ella wird Selten immer mutiger und zum Schluss passiert sogar…​​​​​

Wie es weitergeht? Die komplette Geschichte gibt es im Buch „Ein Tier namens Selten“  nachzulesen.​​​​​​​

​​​​​​​Hier kann das Kinderbuch oder das Kinderbuch mit Ausmal-Elementen runtergeladen werden:

Download Kinderbuch
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Download Kinderbuch zum Ausmalen​​​​​​​

Wie ist „Selten“ entstanden?


Große Mit-Mal-Aktion - Lass deine Fantasie sprudeln und mach mit: Wie sieht dein „Selten“ aus?

Wer das Buch „Ein Tier names Selten“ gelesen hat, hat sich vielleicht sein ganz eigenes Tier Selten in seiner Fantasie ausgemalt. Hat es ein Einhorn auf der Stirn, ist es rosa wie ein Flamingo oder besitzt es einen ganz speziellen Düsenantrieb?
Male, klebe, zeichne und gestaltet deinen eigenen "Selten" und mach bei unserer großen Mit-Mal-Aktion mit! Aus allen Einsendungen wird ein großes Poster entstehen, welches wir Euch im nächsten Jahr zum Download bereit stellen. Lade dazu einfach dein Bild hier hoch. Deiner Fantasie sind keine Grenzen gesetzt!

Vielen Dank für die Teilnahme!

Wir freuen uns über deine Einsendung! Wie geht es weiter? Wir sichten das Bild nach der Übersendung und stellen es dann online. Im nächsten Jahr wird es dann Teil eines großen Posters sein, welches Du dann auch hier herunterladen kannst.

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Hiermit bestätige ich, dass ich die Rechte an dem gemalten Bild besitze, das ich hier hochlade. Ich erkläre mich einverstanden, dass das übermittelte Bild von der Firma Pfizer Pharma GmbH im Rahmen der „Mit-Mal-Aktion“ in der Galerie auf der Website www.info-seltene-erkrankungen.de veröffentlicht sowie mit anderen Bildern aus der Aktion auf einem Poster beliebig häufig, zeitlich, sachlich und örtlich uneingeschränkt abgedruckt, veröffentlicht und ausgestellt werden darf.  Die Einwilligung ist freiwillig und kann jederzeit unter [email protected] Stichwort „Ein Tier namens Selten“ widerrufen werden. Wenn Sie wünschen, dass Ihr Name genannt wird, vermerken Sie diesen bitte direkt auf dem Bild am unteren rechten Rand. Für weitere Informationen, wie z.B. Ihre Betroffenenrechte, gehen Sie bitte auf unseren Datenschutzhinweis unter: https://privacycenter.pfizer.com/de/germany.

Malschule

Du hast vielleicht schon bei unserer Mit-Mal-Aktion mitgemacht und kriegst vom Malen nicht genug? Dann versuche doch mal Selten zu malen, unsere Malschule zeigt dir wie es geht:


Pfizers langjähriges Engagement 

Seltene Erkrankungen sind eine besondere Herausforderung, vor allem wenn Kinder betroffen sind. Die ganze Familie muss lernen, damit umzugehen. Viele Seltene Erkrankungen zeigen sich sehr früh: Manche bestehen schon bei der Geburt, bei anderen zeigen sich die ersten Symptome im Kindesalter. Deshalb engagiert sich Pfizer für die Aufklärung über Seltene Erkrankungen. Ziel ist es, die Diagnosezeit zu verkürzen und die Therapiechancen von Patient*innen zu verbessern. 
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Pfizer möchte seinen Beitrag auch durch die Forschung und Entwicklung von Medikamenten (Orphan Drugs) bzw. Therapien zu Seltenen Erkrankungen leisten – und tut dies schon seit über 30 Jahren. Bis heute hat Pfizer über 20 Wirkstoffe für über 40 Seltene Erkrankungen entwickelt, um die Lebensqualität der Patient*innen zu verbessern. 

1 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (letzter Zugriff: 01.11.21)
2 Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Bonn, 2013.
3 https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten/herausforderungen-im-alltag-mit-se (letzter Zugriff: 01.11.21)