Selten: Für eine unbefangenere Sicht auf seltene Erscheinungen – auch schon im Kindesalter
Was sind „Die Seltenen“?
In Deutschland haben 5 % der Menschen eine Seltene Erkrankung (SE), das sind etwa 4 Millionen Menschen – so viel, wie Berlin Einwohner*innen hat.1 Von den bisher bekannten 7.000 bis 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen2 können derzeit nur knapp 3% mit einem spezifischen Behandlungskonzept therapiert werden. Etwa 80%2 der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und verlaufen häufig chronisch. Neben einem Leidensweg, der oftmals schon im Kindesalter beginnt, begleiten körperliche Einschränkungen die Patient*innen meist schon von Anfang an. Als Kinder mit ihren Eltern zusammen und später als Erwachsene befinden sich Menschen mit einer SE in einem stetigen Kreislauf aus Arztterminen und Therapien – ein Zustand der psychisch belasten kann und ein Alltag, der sich in vielen Bereichen um die Krankheit dreht.3 Hinzu kommen noch Stigmatisierungen, wenn die SE optisch sichtbar ist. Wenn eine Diagnose gestellt wird, haben Betroffene und ihre Angehörige eine viele Jahre andauernde medizinische Odyssee hinter sich. Dennoch ist es für viele Erkrankte eine Erleichterung zu erfahren, woran sie leiden – auch wenn oftmals noch keine Therapieoptionen zur Verfügung stehen.
Das Kinderbuch „Ein Tier namens Selten“
Wie oben schon angeklungen ist, sind Stigmatisierungen ein häufiges und zusätzlich belastendes Problem für die Betroffenen. Um bei Kindern schon frühestmöglich dahingehend aufzuklären und somit Menschen mit anderem Aussehen oder anderen Verhaltensweisen zu integrieren, statt sie auszugrenzen, wurde das Buch „Ein Tier namens Selten“ konzipiert.
Schon die erste Szene im Buch zeigt eine Situation, in der sich die Beteiligten nicht sehr integrativ oder einfach nur „normal“ verhalten: Darin geht das Tier Selten durch einen Park und wird von Umherstehenden kritisch beäugt. Natürlich ist ein Tier mit Flügeln, Fell und Schuppen außergewöhnlich – aber statt es darauf anzusprechen kommen nur grobe Kommentare; ein Gefühl von Ausgrenzung stellt sich bei „Selten“ ein. Doch nur kurze Zeit später wird das Mädchen Ella auf Selten aufmerksam. Sie überschüttet ihn mit ihrer Offenheit und Unbefangenheit – und Selten nimmt seinen so bunt zusammengewürfelten Körper mit seinen vielen tollen Eigenschaften immer mehr als besonders wahr. Durch die vielen Abenteuer mit Ella wird Selten immer mutiger und zum Schluss passiert sogar…
Wie es weitergeht? Die komplette Geschichte gibt es im Buch „Ein Tier namens Selten“ nachzulesen.
Hier kann das Kinderbuch oder das Kinderbuch mit Ausmal-Elementen runtergeladen werden:
Download Kinderbuch
Download Kinderbuch zum Ausmalen
Wie ist „Selten“ entstanden?
Große Mit-Mal-Aktion - Lass deine Fantasie sprudeln und mach mit: Wie sieht dein Tier „Selten“ aus?
Wer das Buch „Ein Tier names Selten“ gelesen hat, hat sich vielleicht sein ganz eigenes Tier Selten in seiner Fantasie ausgemalt. Hat es ein Einhorn auf der Stirn, ist es rosa wie ein Flamingo oder besitzt es einen ganz speziellen Düsenantrieb? Bring deine Vorstellungen von deinem einzigartigen „Selten“ auf Papier und mach mit bei unserer großen Mit-Mal-Aktion! Aus allen Einsendungen wird ein großes Poster entstehen, welches hier ab dem 20.09.2022 zum Download bereit steht. Lade dazu einfach dein Bild bis zum 31.08.2022 hoch. Deiner Fantasie sind keine Grenzen gesetzt!
Vielen Dank für die Teilnahme!
Wir freuen uns über Ihre Einsendung! Wie geht es weiter? Wir sichten das Bild nach der Übersendung und stellen es dann online. Am 20. September 2022 erscheint dann ein Poster mit allen Einsendungen hier auf der Website. Schauen Sie gerne wieder vorbei und laden Sie sich das Poster runter.
Malschule
Du hast vielleicht schon bei unserer Mit-Mal-Aktion mitgemacht und kriegst vom Malen nicht genug? Dann versuche doch mal Selten zu malen, unsere Malschule zeigt dir wie es geht:
Pfizers langjähriges Engagement
Seltene Erkrankungen sind eine besondere Herausforderung, vor allem wenn Kinder betroffen sind. Die ganze Familie muss lernen, damit umzugehen. Viele Seltene Erkrankungen zeigen sich sehr früh: Manche bestehen schon bei der Geburt, bei anderen zeigen sich die ersten Symptome im Kindesalter. Deshalb engagiert sich Pfizer für die Aufklärung über Seltene Erkrankungen. Ziel ist es, die Diagnosezeit zu verkürzen und die Therapiechancen von Patient*innen zu verbessern.
Pfizer möchte seinen Beitrag auch durch die Forschung und Entwicklung von Medikamenten (Orphan Drugs) bzw. Therapien zu Seltenen Erkrankungen leisten – und tut dies schon seit über 30 Jahren. Bis heute hat Pfizer über 20 Wirkstoffe für über 40 Seltene Erkrankungen entwickelt, um die Lebensqualität der Patient*innen zu verbessern.
1 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (letzter Zugriff: 01.11.21)
2 Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Bonn, 2013.
3 https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten/herausforderungen-im-alltag-mit-se (letzter Zugriff: 01.11.21)