Schenke uns dein Lächeln zur Unterstützung der Seltenen!

Rare Disease Day 2021: Sei so einzigartig wie deine Gene!

Am 28. Februar ist Rare Disease Day! Rund 5% aller Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen – das sind insgesamt rund vier Millionen Menschen.  Allerdings sind diese Erkrankungen äußerst divers, sodass die gezielte Versorgung immer noch eine Herausforderung darstellt: Für die etwa 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen gibt es momentan weniger als 3% spezifische Therapieoptionen.  Eine neue Chance können Gentherapien sein. Denn: Selten und genetisch-bedingt sind eine häufige Kombination. Rund 80% aller Seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs.1 Das bedeutet, dass ihre Entstehung auf fehlerhaften Genen beruht. Bei manchen reicht bereits ein defektes Gen, um eine Erkrankung zu verursachen. Viele Betroffene leiden bereits im Kindesalter unter schweren Symptomen und körperlichen Einschränkungen. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Seltenen Erkrankung, sind sie leicht zu übersehen und es können mitunter Jahre bis zur richtigen Diagnose vergehen. Zum Rare Disease Day möchten wir Seltene Erkrankungen sichtbar machen, über sie informieren und uns für eine verbesserte Versorgung von Patient*innen einsetzen. Dazu benötigen wir deine Unterstützung!

Foto-Challenge: Schenke uns dein schönstes Lächeln für eine Spende
Schon gewusst? Wir von Pfizer setzen uns jährlich mit unserer Kampagne #High5ForRareDiseases für die Seltenen ein! Zum diesjährigen Rare Disease Day haben wir eine ganz besondere Aktion gestartet: Durch Nutzung eines eigens entwickelten Instagram-Filters kannst du mit einem digitalen Lächeln ganz einfach von deinem Handy aus dazu beitragen, mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen. Probiere es aus und schenke uns dein schönstes Lächeln! Denn: Für jedes 5. gepostete Foto (das sowohl den Instagram-Filter als auch den Hashtag #High5ForRareDiseases verwendet) spendet Pfizer 5 EUR* an die ACHSE e.V. – der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Alternativ kannst du auch ein Foto in den sozialen Medien (Instagram, Twitter oder Facebook) mit einem High5 und dem Kampagnenhashtag hochladen. Rufe Freund*innen und Kolleg*innen auf, dies ebenfalls zu tun – jedes Foto zählt!

Länger als dein Lächeln …
… ist die Wirkung, wenn du dich an der Fotoaktion beteiligst. Denn damit unterstützt du die ACHSE e.V. maßgeblich dabei, das Leben von Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Dein Interesse und dein Engagement tragen dazu bei, dass das Thema in der Öffentlichkeit an Aufmerksamkeit gewinnt. So können auch spezifische Herausforderungen wie eine häufig uneindeutige Symptomatik bekannter gemacht werden und damit eine frühere Diagnose und Behandlung stattfinden. 

Sei Teil der Bewegung und poste mit dem Hashtag #High5ForRareDiseases dein einzigartiges High5-Foto!

Nur zusammen sind wir viele und können mehr erreichen – für die Seltenen!

*Spendensumme ist auf 5.000 EUR begrenzt.
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1 Bundesministerium für Gesundheit. (20.05.20). Seltene Erkrankungen. Abgerufen 16.01.2021, von https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
2 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). (2020). Seltene Erkrankungen. Abgerufen 16.01.2021, von https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php

Influencer die Teil unserer Kampagne sind

Jose_phiiine

“Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein trifft viele Menschen völlig unerwartet. Aktuell gibt es noch zu wenige Behandlungsmöglichkeiten und der Großteil der bisher ca. 8000 bekannten seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar. Betroffene wie auch Angehörige wissen oftmals gar nicht, was auf sie zukommt oder an wen sie sich wenden können. Mit dieser Aktion wollen wir bewusst auf die Thematik aufmerksam machen und Menschen, Betroffene sowie auch Angehörige erreichen und frühzeitig mit Informationen versorgen.” 

Familie.m

“Ich habe in meinen Stories schon mehrmals über das Thema seltene Erkrankungen gesprochen. Vor den Betroffenen liegt meist eine lange Odyssee und oft erhalten diese erst nach mehreren Jahren eine konkrete Diagnose. Nur wenn wir gemeinsam in den Austausch zu seltenen Erkrankungen gehen, können wir mehr Aufmerksamkeit erzeugen und es wird sich hier langfristig etwas ändern.”

Mathellaslife

„In Deutschland leben rund 4 Millionen Betroffene. Viele von ihnen sind seit Jahren auf der Suche nach der richtigen Diagnose. Daher ist es wichtig die Diagnosezeit zu verkürzen. Ein möglicher Weg ist über Seltene Erkrankungen aufzuklären und so für Betroffene Aufmerksamkeit zu schaffen. Nur wenn wir gemeinsam über Seltene Erkrankungen sprechen und informieren, können wir das Wissen darüber innerhalb der Bevölkerung erweitern.“

Kampagnen-Video

Gentherapien – Eine neue Chance im therapeutischen Bereich für Seltene Erkrankungen

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. Allerdings verteilt sich diese hohe Zahl auf rund 8.000 verschiedene Krankheitsbilder, so dass jeweils nur vergleichsweise wenige Menschen betroffen sind. Zugelassene Therapien gibt es bisher für etwa 200 Seltene Erkrankungen, also nur einen sehr geringen Teil. Da etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen erblich bedingt sind, richtet sich die Hoffnung zunehmend auf innovative Behandlungsansätze, die fehlerhafte Erbinformationen reparieren oder durch gesunde Versionen ersetzen. Das würde eine ursächliche Behandlung der jeweiligen Erkrankung möglich machen. Gentherapeutische Ansätze sind vor allem bei Erkrankungen erfolgversprechend, die auf einem einzelnen Gendefekt beruhen.