Seit Anfang Oktober 2022 gibt es den Instagram Kanal @selten_bewegt auf dem sich alles rund um Seltene Erkrankungen dreht - ein Kanal für Betroffene (mit und ohne Diagnose), Angehörige von Betroffenen und medizinische Expert:innen, sowie Interessierte.

Seltene Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit - und das ist unsere Mission! Bewusstsein schaffen und Betroffene miteinander verbinden

Mit einem Team von internen und externen Expert:innen aus Medizin, Redaktion und Betroffenen selbst werden auf @Selten_bewegt spannende Inhalte erstellt, die erklären, aufklären und die richtigen Informationen über Seltene Erkrankungen liefern.

Mit @Selten_bewegt unterstützen wir mit vielen Tipps und Informationen auf dem Weg zur Diagnose, schaffen Aufmerksamkeit für diesen oft langen Weg und den damit einhergehenden Belastungen auch für Angehörige und den Herausforderungen, denen Ärzt:innen bei der Diagnosefindung begegnen.

„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“

Ein Leitspruch, der den Studierenden der Medizin deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome eines Patienten zu beidem passen würden.

Für rund 4 Millionen Menschen in Deutschland ist genau das ein Problem:
Sie sind Zebras, denn sie sind von Seltenen Erkrankungen betroffen.
Das Zebra ist so zum internationalen Symboltier für die Seltenen Erkrankungen geworden.

“Breakthroughs that change patients’ lives”

Seit mehr als 30 Jahren arbeitet Pfizer an der Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen mit dem Fokus auf vier therapeutische Bereiche: seltene hämatologische, seltene endokrine/metabolische, seltene neurologische und seltene kardiologische Erkrankungen. Pfizer konzentriert die Forschung vor allem auf die Entwicklung von Gentherapien, denn 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt. In gentherapeutischen Verfahren werden die Erkrankungen ursächlich behandelt und Pfizer sieht darin großes Potenzial für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen.